指定難病スミス・マギニス症候群 染色体異常
2024年01月10日 14:59
はじめに娘の病気についてお話します。
今小学校１年生の長女ももか（7歳）
１歳半検診に引っかかり、
療育センターで染色体の検査を実施したところ
染色体17番目の欠損が確認され
国内40〜50人ほどしかいない
難病指定のスミス・マギニス症候群という
聞いたことのない病名を告知されました
詳しくはまた後日書きますが
当時は娘の将来を不安に感じ、恋愛、結婚なども
できないと可哀想になり泣きましたね、、、
本人はなんで泣いてるの？って感じで見つめてま
したが、
わからないなりに涙を拭ってくれて
大丈夫だよって言ってるような気がして
余計泣いてしまいました。
この時にできるだけそばに居て
どんなに辛くても守ってあげようと想い
今に至ります、
仕事のない日はほぼ隣にずっといます
願わくは自分が虹になろうとも、
道しるべのように迷わず虹の道を辿って
会えるように
強くて大きな虹をかけたいと思います࿐
野尻 剛史
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